Το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης αποτελεί σήμερα μία σύνθετη και δυσίατη νόσο, ωστόσο υπάρχουν αρκετές θεραπευτικές επιλογές για τον περιορισμό των συμπτωμάτων του και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής.

Σε ένα διήμερο συνέδριο το οποίο διεξήχθη στις 2 και 3 Μαρτίου 2018, ειδικοί πάνω στο σύνδρομο, συζήτησαν τις θεραπευτικές επιλογές για την αντιμετώπιση του συνδρόμου. Ο στόχος του συνδερίου, που διοργανώθηκε από τη Lucinda Bateman, ήταν να καθοριστούν οδηγίες για την αντιμετώπιση του συνδρόμου στην πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας και να οριστεί η κατεύθυνση των μελλοντικών ερευνών.

Τα 13 μέλη του συνεδρίου που προέρχονται από αρκετές ειδικότητες συζήτησαν τη θεραπευτική προσέγγιση για καθένα από τα κύρια συστατικά του συνδρόμου. Αυτά περιλαμβάνουν το αίσθημα κόπωσης, τη μειωμένη λειτουργικότητα, το αίσθημα αδυναμίας μετά την άσκηση, τις διαταραχές του ύπνου, την επιβάρυνση των γνωστικών λειτουργιών αλλά και συμπτώματα όπως το διάχυτο άλγος, οι διαταραχές του ανοσοποιητικού συστήματος και οι λοιμώξεις.

Οι επιστήμονες επικεντρώθηκαν στις προσεγγίσεις που έχουν διαπιστώσει ότι προσφέρουν τα περισότερα οφέλη και μπορούν να εφαρμοστούν εύκολα στην πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας, καθώς και σε πιο πολύπλοκες.

Εκτίμηση του συνδρόμου

Η επιστημονική ομάδα θα αποδεχθεί τα διαγνωστικά κριτήρια που έχουν καθοριστεί για το σύνδρομο και τα οποία περιλαμβάνουν 6 μήνες ανεξήγητης κόπωσης με σημαντικό περιορισμό της λειτουργικότητας, αίσθημα αδυναμίας μετά την άσκηση, ύπνο που δεν προσφέρει ανακούφιση και ορθοστατική δυσφορία. Τα συμπτώματα πρέπει να είναι μέτρια ή σοβαρά και να διαρκούν τουλάχιστον το 50% της ημέρας.

Η εκτίμηση της λειτουργικότητας είναι ιδιαίτερα σημαντική. Το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης περιορίζει την ικανότητα του ατόμου να επιτελέσει τις καθημερινές του δραστηριότητες. Ο γιατρός πρέπει να ρωτήσει τον ασθενή σχετικά με τη λειτουργικότητά του καθώς και τι συμβαίνει αν κουραστεί τόσο σωματικά όσο και νοητικά.

«Οι περισσότεροι ασθενείς νιώθουν παγιδευμένοι σε σώματα που δεν είναι λειτουργικά», είπε η Bateman.

Οι εργαστηριακές εξετάσεις, όπως οι γενικές εξετάσεις αίματος, η ταχύτητα καθίζισης και η CRP, τα αντιπυρηνικά αντισώματα, ο ρευματοειδής παράγοντας, το λιπιδικό προφίλ, οι ορμόνες του θυρεοειδούς και η εξέταση για κοιλιοκάκη χρησιμοποιούνται συχνά κατά την διερεύνηση των συμπτωμάτων, ωστόσο συχνά δεν βοηθούν στη διάγνωση.

Εν αντιθέσει, εξετάσεις που δίνουν πολύτιμες πληροφορίες για τους ασθενείς με σύνδρομο χρόνιας κόπωσης περιλαμβάνουν την εκτίμηση της ορθοστατικής δυσφορίας, το “Lean” test, αλλά και εργαστηριακές εξετάσεις για την ανοσοσφαιρίνη G του Lyme (IgG) και IgM, τους υποτύπους των λεμφοκυττάρων, τις υποκατηγορίες των IgG, έλεγχο για τον ιό Epstein-Barr, τους ιούς του έρπητα, δείκτες των ούρων και του πλάσματος για το σύνδρομο ενεργοποίησης των μαστοκυττάρων, επίπεδα βακτηρίων στο λεπτό έντερο και λειτουργία των φαγοκυττάρων (σχεδόν πάντοτε είναι μειωμένη στους ασθενείς με σύνδρομο χρόνιας κόπωσης).

Οι απεικονιστικές εξετάσεις του εγκεφάλου, όπως η μαγνητική τομογραφία και το ηλεκτροεγκεφαλογράφημα γίνονται μόνο σε ασθενείς που παρουσιάζουν θόλωση της σκέψης, κεφαλαλγίες και άλλες διαταραχές της συνείδησης.

«Πολλές από τις εξετάσεις που ζητάμε αποτελούν μέρος της διαφορικής διάγνωσης και αναζητούμε συνοδές παθήσεις, στόχους της θεραπείας και υποτύπους, όπως οι ασθενείς με υπερβολική αύξηση του πληθυσμού βακτηρίων στο έντερο ή ενεργοποίηση των μαστοκυττάρων. Στο κλινικό περιβάλλον μάς ενδιαφέρει απλά να ανιχνεύσουμε τα παραπάνω και να δούμε αν ο ασθενής ανταποκρίνεται στη θεραπεία», είπε η Bateman.

Ένα άλλο μέλος του συνεδρίου, ο Charles Lapp, είπε «Οι περισσότερες εξετάσεις γίνονται για να αποκλειστούν παθήσεις από τη διαφορική διάγνωση. Δεν θέλουμε να μας ξεφύγει κάτι που είναι εύκολα αντιμετωπίσιμο».

Πρόσθεσε επίσης, ότι πολλές εξετάσεις αφορούν παθήσεις που συνοδεύουν το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης και επιδεινώνουν τα συμπτώματά του. Για παράδειγμα, στους ασθενείς με υψηλές συγκεντρώσεις του ιού Epstein-Barr, η μείωση των σωματιδίων του ιού προσφέρει ανακούφιση από τα συμπτώματα του συνδρόμου χρόνιας κόπωσης.

Θεραπείες που στοχεύουν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων

Σήμερα, δεν υπάρχει φάρμακο που έχει εγκριθεί ειδικά για τη θεραπεία του συνδρόμου χρόνιας κόπωσης, επομένως η αγωγή κάθε ασθενούς πρέπει να είναι εξατομικευμένη και να στοχεύει τα σοβαρότερα συμπτώματα.

Τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται σήμερα περιλαμβάνουν χαμηλής δόσης ναλτρεξόνη για τους ασθενείς με άλγος και διαταραχή των γνωστικών λειτουργιών, χαμηλής δόσης β-αποκλειστές ή φλουδροκορτιζόνη για τους ασθενείς με ορθοστατική δυσφορία και ενδοφλέβια χορήγηση ανοσοσφαιρίνης για τους ασθενείς με διαταραχές του ανοσοποιητικού όπως χαμηλά επίπεδα IgG ή IgA ή υποτροπιάζουσες λοιμώξεις.

Μία άλλη προσέγγιση που θεωρείται κομβική για την αντιμετώπιση του συνδρόμου χρόνιας κόπωσης είναι αυτή του «προσαρμοστικού ρυθμού». Σύμφωνα με αυτή ο ασθενής μαθαίνει να διατηρεί την ενέργειά του προσαρμόζοντας τις δραστηριότητές του ώστε να μην υπάρχει πρόκληση των συμπτωμάτων του συνδρόμου.

Αρκετοί ειδικοί, αποδέχονται επίσης τη χορήγηση αντιβιοτικών και αντιιικών, καθώς και ρυθμιστών της ανοσιακής απόκρισης σε ασθενείς με χαμηλά επίπεδα φαγοκυττάρων ή άλλες διαταραχές του ανοσοποιητικού.

Σε αρκετές περιπτώσεις, η θεραπευτική προσέγγιση «δανείζεται» φάρμακα από άλλες παθήσεις. Για παράδειγμα, δεδομένα έχουν δείξει ότι η αμανταδίνη βοηθά στην ανακούφιση από το αίσθημα κόπωσης και τις διαταραχές των γνωστικών λειτουργιών στους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας. Το ίδιο φάρμακο μπορεί να προσφέρει ανακούφιση και στο σύνδρομο χρόνιας κόπωσης.

Ανάγκη για τυχαιοποιημένες μελέτες βιολογικών θεραπειών

Τα μέλη του συνεδρίου γνωρίζουν ότι τα περισσότερα φάρμακα που χρησιμοποιούν για τη θεραπεία του συνδρόμου δεν έχουν έγκριση από το FDA (Food and Drug Administration) των ΗΠΑ. Πολλά από αυτά αποτελούν συμπληρώματα διατροφής τα οποία επίσης δεν έχουν ελεγχθεί.

«Πολύ λίγες θεραπείες για το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης έχουν δοκιμαστεί σε κλινικές μελέτες», είπε ο Anthony Komaroff, συντονιστής του συνεδρίου. «Δεν υπάρχει χρηματοδότηση για τις έρευνες. Προκειμένου να χρηματοδοτηθούν οι έρευνες χρειάζονται εμπειρικά δεδομένα, ωστόσο για τη συλλογή των δεδομένων αυτών χρειάζονται επίσης χρήματα. Επομένως, οι γιατροί αναγκάζονται να χρησιμοποιούν θεραπείες που είναι μεν ασφαλείς για τον ασθενή αλλά όχι αποδεδειγμένες».

Από τις προτεινόμενες θεραπείες, το συνέδριο απέρριψε τη γνωστική συμπεριφορική θεραπεία, η οποία στοχεύει στην ανακούφιση από το «ψευδές αίσθημα νόσησης» και τη «σταδιακή άσκηση». Η θεραπεία αυτή θεωρήθηκε ακατάλληλη και δυνητικά επιβλαβής.

Τι χρειάζεται ο ασθενής;

Στους περισσότερους ασθενείς με σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, η θεραπεία δεν αρκεί. Αρκετοί χρειάζονται επιβεβαίωση της αναπηρίας που προκαλεί η νόσος. Άλλοι ασθενείς χρειάζονται καθημερινή φροντίδα στο σπίτι. Ορισμένοι πρέπει να χρησιμοποιήσουν μπαστούνι ή αναπηρική καρέκλα.

Ορισμένα μέλη του συνεδρίου ανέδειξαν το πρόβλημα που αντιμετωπίζουν κάποιοι ασθενείς που δεν έχουν πρόσβαση στην κοινωνική πρόνοια ή είναι καθηλωμένοι στο σπίτι με τους γονείς να είναι οι μόνοι υπεύθυνοι για την περίθαλψή τους.

Ιατρική επιβεβαίωση του συνδρόμου

Προφανώς, όλα τα παραπάνω απαιτούν την διαβεβαίωση του ασθενούς από τον γιατρό ότι το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης αποτελεί πραγματικό νόσημα, παρά τα ελλιπή δεδομένα για την αιτιολογία του. Περισσότερες από 9000 δημοσιεύσεις συνιστούν ότι υπάρχει βιολογικό υπόβαθρο.

«Οι περισσότεροι άνθρωποι δεν καταλαβαίνουν πόσο επώδυνο είναι για τον ασθενή να νοσεί αλλά κανείς να μην τον πιστεύει. Αρκετοί, αντιμετωπίζονται αρχικά με κατανόηση από το στενό τους περιβάλλον, ωστόσο όταν 2-3 γιατροί δεν καταφέρουν να ταυτοποιήσουν κάποιο πρόβλημα, οι μηχανισμοί στήριξής τους καταρρέουν», είπε ο Komaroff.

Η επιβεβαίωση του συνδρόμου από τον γιατρό είναι ιδιαίτερα σημαντική για τους ασθενείς.

«Θέλω να χρησιμοποιήσω τη γνώση που έχουμε σήμερα για να μην επιτρέψω σε κανένα να αμφισβητήσει τη σοβαρότητα του συνδρόμου χρόνιας κόπωσης», κατέληξε η Bateman.

Βιβλιογραφία: Medscape